Ongeneeslijk ziek: ruimte maken voor wat er nog toe doet

“Het ergste nieuws dat iemand kan krijgen, hoort diegene meestal in een spreekkamer waar wij niet bij zijn,” zegt Aukje Huurman, bedrijfsarts en stafarts bij Capability. “Toch zien wij die medewerker daarna wél. En dan gaat het gesprek niet meer over herstel. Dan gaat het om de vraag: wat wil je nog, als je ongeneeslijk ziek bent, en hoe kunnen we daarbij helpen?”

Een medewerker die te horen krijgt dat hij niet meer beter wordt. Of dat de tijd die rest beperkt is. Voor een werkgever is dat een situatie waar geen handleiding voor bestaat. Wat zeg je? Hoe verhoud je je tot zulk nieuws? En welke rol speelt werk dan nog? Aukje begeleidt dit soort situaties met enige regelmaat. “Het komt vaker voor dan mensen denken. Bij verschillende vormen van kanker, maar ook bij neurologische aandoeningen. Iemand die dementerend wordt. Of iemand die op jonge leeftijd een herseninfarct krijgt en niet meer volledig herstelt.”

Een vorm van levend verlies

Een ongeneeslijke diagnose raakt aan veel meer dan gezondheid alleen. “Mensen nemen afscheid van hun toekomst,” legt Aukje uit. “Van hun plannen, van hun dromen en van het beeld dat ze van hun leven hadden. En dat allemaal terwijl ze nog leven.” Ze noemt het levend verlies. Een vorm van rouw die begint voordat er iets verloren is.

Dat maakt de gesprekken die volgen ingewikkeld. “Mensen weten vaak zelf nog niet goed wat ze willen. Het ene moment willen ze doorgaan alsof er niets aan de hand is. Even later willen ze alleen nog tijd voor zichzelf en hun naasten.” In die onzekerheid is luisteren belangrijker dan adviseren. “Ik vraag door. Wat betekent dit nieuws voor je? Wat wil je nog doen met de tijd die er is? Daar begint alles mee.”

De wens van de medewerker is leidend

Niet iedereen wil stoppen met werken. Sterker nog, voor veel mensen is werk juist een welkom houvast. “Het geeft ritme en structuur. Contact met collega’s, het geeft afleiding. Het gevoel dat je ergens aan bijdraagt. Dat verlangen verdwijnt niet zomaar omdat iemand ziek is.” Wil een medewerker doorwerken, dan ziet Aukje het als haar opdracht om dat mogelijk te maken. “Dan stel ik alles in het werk om dat te laten lukken.”

Kiest iemand juist voor een stap terug, dan is dat net zo waardevol. “De wens van de werknemer is maatgevend voor het beleid dat ik voer. Heb je nog een paar maanden, dan wil je misschien hele andere dingen doen dan targets halen.” Soms zit de uitdaging in de omgeving. Collega’s weten niet altijd hoe ze zich moeten verhouden tot iemand die ernstig ziek is en toch op de werkvloer staat. Ook die dynamiek verdient aandacht.

Wat verandert er rond verzuim en wetgeving?

Of de begeleiding verandert, hangt volledig af van het ziektebeeld en de prognose. De kernvraag is steeds dezelfde: kan iemand medisch gezien nog herstellen? Is herstel uitgesloten en is de levensverwachting kort, dan kan een medewerker als volledig arbeidsongeschikt worden beschouwd. “Dan zijn er geen re-integratieverplichtingen meer. Dan stel je iemand vrij van werk,” zegt Aukje.

In zulke gevallen kan een verkorte wachttijd worden aangevraagd, waardoor een WIA-uitkering eerder ingaat. Voor de werkgever maakt dat ook financieel verschil, omdat de loonkosten dan deels worden vergoed. De exacte grenzen liggen alleen niet zwart-wit vast. “Specialisten geven tegenwoordig veel minder vaak een harde prognose af. En veel vormen van kanker zijn inmiddels goed behandelbaar. Dat maakt de inschatting soms lastig.”

Een vast protocol is er dan ook niet. “Zijn er geen benutbare mogelijkheden meer, dan doorloop je het traject zoals het hoort. Zijn die er wel, dan kijk je samen naar wat nog kan. Je wil natuurlijk voorkomen dat, wanneer iemand een sombere prognose heeft, nog wordt opgezadeld met verplicht solliciteren.”

De situatie vraagt altijd om zorgvuldigheid

Het slechte nieuws rondom een diagnose volgt vanuit de medisch specialist in het ziekenhuis. De rol van Aukje begint daarna. “Het ingewikkelde is soms om de boodschap van de specialist goed boven tafel te krijgen. Wat is er precies gezegd? Wat is de prognose? Mensen weten dat zelf niet altijd meer of ze beseffen de impact nog niet helemaal.”

Dat vraagt zorgvuldigheid. In sommige culturen worden dit soort onderwerpen liever niet besproken en dat maakt een gesprek extra gevoelig. Gaat het over de behandeling zelf, dan verwijst Aukje terug naar de specialist. “Als ik geen medische informatie heb, begeef ik me niet op glad ijs. De gevolgen van een verkeerde inschatting zijn te groot.” Waar nodig vraagt ze de juiste informatie op bij de behandelaar.

Ervaring helpt om de situatie op een tijdlijn te plaatsen en beter in te schatten wat een diagnose betekent voor iemands belastbaarheid. “Belastbaarheid is een breder begrip dan de medische situatie alleen,” legt Aukje uit. Door beter thuis te zijn in wet- en regelgeving en in het ziektebeeld kan ze gerichter adviseren. Hoe ernstig is de aandoening, hoe zwaar wegen de beperkingen en wat betekent dat voor werk?

Waar werkgever en arbodienst het verschil maken

Veel werkgevers tonen begrip wanneer de situatie ernstig is. “Ze snappen vaak heel goed wat er speelt.” Toch blijven er praktische vragen liggen. Hoe zit het met het inkomen? Wat verandert er straks? En wat vertel je collega’s wel of niet?

Juist daar ligt een belangrijke rol voor de arbodienst. “Wij kunnen antwoord geven op die vragen of meedenken waar het antwoord vandaan moet komen,” vertelt Aukje. “Over de financiële kant. En over hoe het dagelijks leven eruit gaat zien. Over comfort en over wat iemand zelf nog wil.” Waar het kan, zet Capability interventies in om een medewerker daarbij te ondersteunen. “Er is vaak meer mogelijk dan mensen denken. Daar kunnen we bij helpen.”

Werk kan in deze fase veel waard zijn. “Contact met collega’s, een leidinggevende die belt, het gevoel dat je er nog toe doet. Dat kan in een zware periode juist heel kostbaar zijn,” stelt Aukje. In deze fase betekent aandacht vooral luisteren naar wat iemand nog wil. En actie betekent dat ook echt mogelijk maken.